Chaidh mo nighean a dhearbhadh Lymphoma / leucemia Burkitt san Lùnastal 2017 nuair a bha i 6-bliadhna, agus sin nuair a thàinig mi gu bhith na mhàthair aillse. Tha thu eòlach oirre: am fear leis an dealbh ìomhaigh air na meadhanan sòisealta a tha & apos; s air a fhrèamadh le riobanan òir - dath Mothachadh aillse leanabachd. Am mama a bhios an-còmhnaidh a ’dèanamh sgrùdadh air deuchainnean clionaigeach agus a’ roinn artaigilean mu leigheasan ùra leithid CAR-T. Am mama a tha air bhioran mu cheallan marbhadh nàdurrach agus dè as urrainn dhaibh a dhèanamh. Bidh am màthair a tha a ’fuireach san ospadal agus a’ postadh cridheachan agus a ’sgrìobhadh chnuimhean agus a’ cur solas geal air duilleagan mòran de a caraidean gus taic a thoirt don chloinn a tha tinn. Am màthair a tha a ’roinneadh fhìrinnean draghail mu aillse péidiatraiceach - mar an fhìrinn bhrùideil - sin chan eil ach 4% sa cheud de mhaoin feadarail a tha coisrigte do sgrùdadh aillse a ’dol gu aillse péidiatraiceach .

Cha robh mi an-còmhnaidh mar mhàthair aillse. Bha mi iomadach rud a ’toirt a-steach pun-maker, stealthy eavesdropper, agus traffic yeller. Bha mi a ’speisealachadh ann a bhith nad neach-ullachaidh agus neach-cleachdaidh biadhan, neach-foghlaim, oileanach, yogi, neach-gearain, neach-iomagain, cluicheadair corra uair, neach-sireadh seasmhachd ionmhais, neach-caitheamh aodach comhfhurtachd, agus tha… thachair gun robh mìorbhaileach agam mòr-ionadan agus càraid cloinne ionmholta.

Cha robh aon rud singilte a mhìnich mi. An àite sin, thàinig na pàirtean sin uile còmhla gus mo phearsantachd a lorg. Faic cuideachd mo rèis, gnè, dearbh-aithne gnè, aois, agus inbhe sòisio-eaconamach. Ach ann am fìor bheatha, is dòcha gun deach a mhìneachadh dhomh mar neach-brathaidh fo a h-anail, neach-seòlaidh seirbheis teachdaiche, agus pòg boo boos. Nach biodh iad sin nan roinnean nas fheàrr air an ath chunntas-sluaigh? Bidh iad ag ràdh barrachd mu cò sinn, nach eil?

Airson a ’mhòr-chuid de dhaoine air an robh mi eòlach ron Lùnastal 2017, is dòcha gur e mise an aon mhàthair aillse san raon sòisealta aca. Mus do dh ’fhàs mi mar mhàthair aillse, cha robh fios agam ach air aon mhàthair aillse - seann seann charaid bhon àrd-sgoil a chaill a mac blasta 3-bliadhna gu aillse eanchainn grunn bhliadhnaichean air ais. Ach bho chaidh mo nighean a dhearbhadh, tha fios agam air barrachd moms aillse na bu mhath leam a bhith ann. Tha mi air coinneachadh gu pearsanta, oir tha mi nam neach-taic sòisealta a tha ag iarraidh ceangal a dhèanamh eadhon san ospadal. Feadhainn eile, choinnich mi tro mo bheatha shòisealta air na meadhanan sòisealta, a thàinig gu bhith nam bheatha shòisealta dha-rìribh. Nuair a chaitheas tu mìosan san ospadal an sin & apos; s dìreach uiread de thursan as urrainn dhut làimhseachadh a bhith a ’cluinntinn an Pals coin cuilean òran cuspair.

Thar na bliadhna a dh ’fhalbh, tha mi air a dhol a-steach do ghrunn bhuidhnean Facebook, agus bidh mòran dhiubh a’ dol tro phròiseasan sgrùdaidh fìor mus faigh thu cuireadh a thighinn a-steach. Bha mi uamhasach a bhith a ’toirt seachad cus fiosrachaidh anns na làithean tràtha sin, draghail nach robh mi a’ dìon fiosrachadh slàinte mo phàiste. Nas fhaide air adhart dh ’ionnsaich mi gu bheil an sgrùdadh ann gus casg a chuir air an fheadhainn a tha a’ creach sa choimhearsnachd seo - mo choimhearsnachd. (Mar sin cuidich mi ma choinnicheas mi a-riamh ris an neach ann an Astràilia a ghoid dealbh agus dearbh-aithne mo nighean gus duilleag falsa Go Fund Me a chruthachadh ann an dòchas buannachd fhaighinn bhon uair as èiginniche aig mo theaghlach.)

An toiseach, cha robh mi airson ceangal a dhèanamh ri duine sam bith eile aig an robh leanabh le aillse. Cha robh mi airson rudeigin a chluinntinn a bheireadh mi nas fhaide sìos slighe eagal is iomagain. Is dòcha gu robh e a ’dol às àicheadh, cha robh mi airson sùil a thoirt air a’ bhogsa air a ’chunntas a thuirt‘ mom aillse. ' Ach co dhiubh a bha e a ’còrdadh rium no nach robh, bha am bogsa air sùil a thoirt orm.

Nuair a tha leanabh agad le aillse, is e a bhith a ’toirt cùram do phàiste gach rud a nì thu. Is tu an tidsear aice, caraid, playmate agus còcaire òrdugh goirid. Tha thu a ’tagradh air a son, a’ mìneachadh do sgiobaidhean meidigeach na tha thu a ’smaoineachadh a tha air a ghoirteachadh agus cuin a thòisich e agus dè cho tric a thachras e. Tha thu ag ionnsachadh mu chungaidh-leigheis nach robh thu air cluinntinn mu dheidhinn gus am bi iad air am pumpadh a-steach don leanabh agad. Tha thu a ’glacadh puke. Tha thu a ’conaltradh ri buill teaghlaich is caraidean eile mu na leasachaidhean as ùire. Faodaidh tu cuideachd a bhith nad phàrant eile no dhà no còig. Is dòcha gu bheil thu a ’feuchainn ri bhith ag obair air astar. No a ’bruidhinn ri neach-obrach sòisealta air dòighean gus ceangal a dhèanamh ri bunaitean a dh’ fhaodadh a fialaidheachd do chumail bho bhith a ’call do thaigh. Is dòcha gu bheil thu a ’leigeil a-mach agus an uairsin, aig a’ cheann thall, a ’creidsinn gur e rud àbhaisteach a tha seo, gus do phàiste a mhùchadh agus na h-eagal aice a chumail air falbh.

Cò ris a tha e coltach a bhith nad mhàthair aillse, a bhith a ’coimhead do nighean a’ fulang mìosan de làimhseachadh aillse duilich agus dòrainneach? Cuimhnich nuair a thug thu air do phàisde a ’chiad chuairt de bhanachdachan fhaighinn agus ghlaodh thu oir bha fios agad gun do ghoirtich e i agus nach robh i a’ tuigsinn carson a dhèanadh tu sin dhi ach bha e airson a math fhèin? Tha e mar sin ach airson mìosan no bliadhnaichean air dheireadh agus tha do phàiste a ’guidhe ort toirt orra stad agus a’ sgreuchail gu bheil an t-eagal oirre agus tha e a ’goirteachadh agus an àite sin a bhith airson a math fhèin tha e le dòchas mòr gum faigh i cothrom a bhith beò.

Ach, a dh ’aindeoin a h-uile pian agus eagal agus neo-aithnichte nam bheatha an-dràsta, lorg mi & apos; ve seòrsa de thiodhlac: cothroman airson fìor shòlas dearbhte. Aig amannan tha e cho caol ri bhith ag èisteachd ri giggle mo nighean ann an dorchadas sgrìonadh matinee de Taigh-òsta Transylvania 3. An àite leigeil leam smaoineachadh carson a thachair seo dhi? A bheil aillse a ’fàs am broinn a bodhaig a-nis? Dè mas e seo an turas mu dheireadh a thèid sinn gu na filmichean? Dè ma tha, dè ma tha?! ' An àite sin, bidh mi a ’dùsgadh mo smuaintean agus a’ feuchainn ri fòcas a chuir air fuaim a gàire iongantach. Tha an gàire as fheàrr aig mo phàiste.

Aig amannan eile chan eil an toileachas a choinnicheas mi cho caol. Bha sinn fortanach gu leòr a bhith an làthair aig deireadh-seachdain airson teaghlaichean oncology aig Campa Hole in the Wall Gang aig Paul Newman. An àm a choisich sinn a-steach don talla-bidhe - atrium mòr le sailean fiodha boghach agus totems mòra dathte agus brataichean mòra air am peantadh le clann - bha e mar gum biodh mo mhàthair ro-aillse fhìn a ’tòiseachadh a’ gairm gu mo mhàthair aillse fèin a thighinn gus sùil a thoirt air seo! Thug mi sùil timcheall air na daoine brèagha sin, agus bidh cuid den chloinn aca a ’bàsachadh. Gu staitistigeil, is e sin an fhìrinn. Cha bhith aon às gach còignear chloinne le aillse beò . Nuair a tha thu ann an seòmar le 30 teaghlach, bidh an fhìrinn sin a ’gluasad tron ​​adhar.

A dh ’aindeoin na suidheachaidhean gruamach a thug sinn uile còmhla, ge-tà, bha am faireachdainn aotrom - bha a h-uile duine an sin a’ dèanamh dannsa mu bhith a ’coimhead math ann am pasgan fann! Bha seo gàirdeachas . Cha b ’e & apos; t na bha mi a-riamh an dùil a bhiodh ann an toileachas - tiodhlac sonas gun oidhirp. Nope. Bha an toileachas seo nas coltaiche ri bhith a ’ruith rèis a bha a’ faireachdainn uamhasach fad na h-ùine ach rinn thu e co-dhiù. Bha a h-uile duine an sin ga dhèanamh co-dhiù. Clann ann an cathraichean-cuibhle, clann le aghaidhean mar ghealach air an ceangal le steroids agus chemo, clann a tha coltach ri do chlann agus na pàrantan a tha dèidheil orra uile a ’dannsa agus a’ seinn mar goofballs. Tha an. Is fheàrr.

Agus mar a choimhead mi, bha mo ghruaidhean fliuch le deòir nach do thuig mi a ’tuiteam agus a’ faicinn mo daoine, mo cho-moms aillse agus athraichean; Dh ’aithnich mi rudeigin nar n-aghaidhean. Bha sinn mar fhògarraich a ’feuchainn ri ar clann a ghiùlan thairis air na crìochan gu fearann ​​sàbhailte. B ’àbhaist dhomh na h-ìomhaighean sin fhaicinn air na naidheachdan… teaghlaichean air am pacadh a-steach do bhàtaichean a’ feuchainn ri teicheadh ​​à Siria… no Yemen… no fearann ​​eile a bha air a chogadh, agus saoil ciamar a rinn na pàrantan sin na rinn iad. Chan eil mi a ’gabhail iongnadh tuilleadh. Tha fios agam gun dèan thu rud sam bith a dh ’fheumas tu nuair a thèid do bhrùthadh an aghaidh a’ ghlainne. Ma tha sin a ’ciallachadh gum feum thu a bhreabadh troimhe bidh thu a’ breabadh cho cruaidh ‘s as urrainn dhut. No ma tha e a ’ciallachadh gun dèan thu loidhne breab ann an seòmar làn de choigrich a tha a’ gàireachdainn a dh ’aindeoin an àmhghar, uill tha thu a’ dèanamh cron air sin a dhèanamh cuideachd.